Marquer contre la fibrose kystique : un succès qui se poursuit

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Marquer contre la Fibrose Kystique

90 joueurs et 54 joueuses de dek hockey amateur étaient divisés parmi 18 équipes. (Photo: Alexis Auclair)

La quatrième édition du tournoi a permis de récolter plus de 40 000$ pour faire avancer la recherche sur la fibrose kystique. La compétition amicale de dek hockey s’est déroulée samedi dernier au Complexe sportif Intencité à Jonquière.

Au Canada, 4571 personnes vivent avec la fibrose kystique. Parmi celles-ci, environ 10% sont porteuses d’une mutation génétique pour laquelle aucun traitement n’est encore disponible.

C’est le cas de Gabriel Vachon, un Chicoutimien de 31 ans. « Ça me limite dans mes activités physiques, témoigne-t-il. Juste monter les marches ça devient une épreuve de force », explique le porteur de la maladie affectant les poumons et le système digestif.

 

Gabriel Vachon

Gabriel Vachon est un sportif amateur depuis son jeune âge. Sa maladie le limite toutefois dans ses activités sportives. (Photo: Colin Boucher)

 

« J’ai l’air d’un fumeur qui fume trois quatre paquets de cigarettes par jour parce que je tousse, j’ai une toux qui est grasse, j’ai des crachats. […] C’est un peu dégueulasse de dire ça, mais ça fait partie de mon quotidien. »

Une idée sans ambiguïté

Ami d’enfance de Gabriel et ancien coéquipier de baseball et de hockey cosom, Patrick Tremblay est à l’origine de l’initiative. « En ayant aucun événement de tournoi de dek au Saguenay, c’était vraiment facile de trouver des gens qui allaient être intéressés pour ça », explique-t-il.

« On essaie de l’aider du mieux qu’on peut, mais des fois on n’a pas tout le temps les solutions, mentionne Patrick Tremblay. C’est pour ça que je pense que ramasser des fonds puis essayer de lui trouver un remède pour la maladie, c’est la meilleure solution. »

Les trois premières éditions ont permis de récolter un total de 56 000$. Cette année, les organisateurs ont placé la barre plus haute en visant un objectif de 35 000$ qui a été franchi.

Une quarantaine de bénévoles ont prêté main-forte. Arbitres et marqueurs ont aussi offert leurs services gratuitement pour maximiser les fonds amassés.

 

Fibrose Kystique Canada

40 122$ seront remis à l’organisme Fibrose kystique Canada. (Photo: Alexis Auclair)

 

« Y’a des joueurs là-dedans que ça fait des années qu’ils ne jouent plus, mais […] les gens viennent jouer cette journée-là juste parce qu’ils veulent encourager [la recherche de] la fibrose kystique » ajoute Gabriel Vachon.

Une région particulièrement touchée

Au Saguenay–Lac-Saint-Jean, on estime qu’un habitant sur quinze serait porteur du gène causant la fibrose kystique, sans nécessairement en être malade. À l’échelle du Québec, on tombe à 1 sur 20 et, à l’échelle nationale, c’est encore plus bas avec 1 sur 25.

Malgré cette concentration élevée, seul le secteur de la santé privé permet d’obtenir des tests génétiques avant la naissance pour dépister cette maladie. Le gouvernement du Québec offre toutefois le dépistage néonatal (après la naissance).

 

 

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Alexis Auclair La Pige