Justine Gaudreault : dans l’ombre du Trikafta

Justine Gaudreault a été diagnostiquée avec la fibrose kystique à l’âge de quatre ans. (Photo : courtoisie)

Le médicament Trikafta représente l’espoir pour les personnes atteintes de fibrose kystique, puisqu’il pourrait réduire la progression de la maladie. Dans l’ombre de cette découverte médicale se trouvent 10% de personnes qui sont non admissibles.

Kim Martin

Le traitement fonctionne seulement sur les personnes avec la fibrose kystique qui ont le gène CFTR. L’étudiante saguenéenne, Justine Gaudreault n’a pas accès au Trikafta, puisqu’elle n’a pas ce gène. « Je vis ma vie sans trop y penser », dit-elle. L’étudiante ajoute qu’elle ne « côtoie pas nécessairement d’autres fibro-kystiques qui peuvent avoir accès [au Trikafta] ». « On dirait que ça me fait moins chier », confie Justine.

Toutefois, elle garde espoir qu’un médicament qui pourra l’aider sera développé dans le futur. « Les médecins, ils nous disent à chaque fois que j’ai mes rendez-vous médicaux aux trois mois qu’il y a de plus en plus d’essais cliniques qui vont arriver dans les prochains mois ou les prochaines années. » Elle remarque que la médecine a beaucoup évolué depuis son enfance.

Chaque jour, l’étudiante doit faire une heure de traitements respiratoires. Malgré sa maladie, Justine vit normalement, même si elle se « fatigue plus vite qu’une personne normale ». La jeune femme a des infections pulmonaires environ trois fois par an. Grâce à l’installation d’un cathéter veineux, elle peut s’administrer elle-même des antibiotiques, donc elle n’est plus hospitalisée.

La fibrose kystique apporte une autre embûche pour Justine et sa famille. Afin d’obtenir certains médicaments, le père de Justine, Eric Gaudreault, confie qu’il doit se « battre avec les assurances ». Sa fille est atteinte du diabète associé à la fibrose kystique et il doit « trouver des moyens de convaincre [les assurances] », alors que les traitements pour le diabète de type 1, eux, sont remboursés.

Eric Gaudreault « ne connaissait pas » la maladie lorsque ses enfants ont été diagnostiqués.

Son père considère qu’elle est « une des plus malades au Canada ». Pour la famille Gaudreault, la maladie s’est abattue une deuxième fois sur la famille lorsque le frère de Justine, Vincent, a été diagnostiqué deux jours après elle. « Quand on l’a su, ç’a été des cris, des pleurs », témoigne son père.  

Justine avoue que penser à son futur est « anxiogène ». « J’essaie de pas trop y penser, puis de mettre ça dans un coin de ma tête, puis de vivre au jour le jour. »

Aujourd’hui, plus de la moitié des personnes atteintes de cette maladie vivent plus longtemps que leurs 50 ans.