Syndrome de Gilles de la Tourette : vers plus d’accompagnement en région

L’équipe du projet Echo accueille des patients qui viennent de partout au Québec et même de l’Ontario. Seule une partie de l’équipe est représentée sur la photo. (Photo : courtoisie) 

Au Québec, une personne sur 200 est touchée par le syndrome de Gilles de la Tourette. Le seul hôpital spécialisé dans le domaine se trouve à Montréal. Pour faciliter l’accès à l’accompagnement, le CHU de St-Justine a mis en place le programme Écho pour former du personnel de santé partout au Québec. 

Le projet Écho existe depuis maintenant trois ans. Les spécialistes de Sainte-Justine offrent des séances de télémentorat destinées au milieu médical, mais aussi au personnel du milieu scolaire. « On est déjà à la quatrième session d’Écho, si on compte on est peut être déjà à 400/500 personnes formées », affirme l’infirmière coordonnatrice de la Clinique Tourette, Emeline Zarlenga. 

Un besoin d’accompagnement, mais pas seulement

Cette formation permet d’échanger avec les professionnels de santé qui se retrouvent face à des cas de Tourette ailleurs au Québec. Le but est de les aider à accompagner leurs patients sans les référer directement à l’hôpital montréalais. « Il n’y a pas besoin de diagnostic pour obtenir des soins », explique l’infirmière. Elle ajoute que parfois, un simple appel avec Sainte-Justine suffit à aider le médecin à accompagner son patient. 

C’est en étant suivi à l’hôpital Le Royer à Baie-Comeau que Laurent Bourque a appris à apprivoiser son syndrome. Des intervenants sont également venues expliquer le syndrome de Gilles de La Tourette aux enfants de son école : « C’était pour faire ça bien, mais honnêtement ça m’a plus fait écœurer qu’autre chose, mais au moins y’a de l’information qui circulait dans mes classes », dit-il. 

Laurent Bourque étudie en radio au cégep de Jonquière. Aujourd’hui il dit bien vivre avec ses tics et constate même qu’ils diminuent de plus en plus avec le temps. (Photo : Isolyne Chapeyrou)

Pour le jeune homme, la difficulté ce n’est pas l’accès à un spécialiste : « La plus grosse difficulté, c’est beaucoup plus pour les autres vu que c’est nouveau, je me suis fait beaucoup intimider à l’école à cause de ça ».  Il raconte que ses camarades se moquaient de lui parce qu’il était différent. L’intimidation a cessé lorsqu’il est arrivé au Cégep. Plutôt que de se moquer, ses camarades s’intéressaient à lui. Ils essayaient de comprendre son syndrome. 

Un manque de sensibilisation ? 

Emeline Zarlenga rappelle qu’il n’y a pas besoin d’un professionnel de santé spécifique pour intervenir. Optimiste, elle espère que le programme Echo permettra aux habitants des régions de se sentir plus à l’aise avec le syndrome tout en étant accompagnés de chez eux. 

Entre Montréal ou Baie-Comeau, Laurent Bourque pense qu’il n’y a pas de grande différence : « Je pense que les mentalités des personnes sont vraiment pareilles, même si on en parle plus ça veut pas dire que tu vas pas te faire écœurer à côté, ça a l’air méchant, mais c’est un peu vrai aussi.»

Informer les enfants dès le primaire pourrait être une bonne idée selon lui, « mais comment le faire ça c’est la question, comment faire en sorte que les enfants comprennent ça c’est plus difficile surtout à ces âges-là » relève-t-il.  

La route est encore longue 

L’hôpital Sainte-Justine accompagne beaucoup de patients. Pour le moment il faut attendre 18 mois avant de pouvoir obtenir un rendez-vous de consultation. « Mais on sera toujours là pour les cas plus compliqués et les gens qui habitent le secteur » assure-t-elle. Le but du programme est d’augmenter le nombre de personnes qui peuvent accompagner ceux qui en ont besoin. « Mais on est loin d’y être là, le Québec est énorme ! »,  dit-elle, consciente du chemin qu’il reste à faire.