Syndrome Gilles de la Tourette : des parents épuisés

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Selon la pétition disponible sur le site de l’Assemblée nationale du Québec, des centaines d’enfants atteints du syndrome Gilles de la Tourette subissent des conséquences d’interventions inadaptées pouvant aller jusqu’au renvoi de l’école. (Photo : Coralie Morency)

Une mère de famille de Saguenay lance un cri du cœur pour obtenir davantage de services pour son fils âgé de 7 ans, atteint du syndrome Gilles de la Tourette. « Tous ceux qui vivent avec cette maladie, ainsi que leur famille, ont l’impression de passer au travers les mailles d’un filet », dénonce Carolane Villeneuve.

La maman de trois enfants, dont un vivant avec le syndrome Gilles de la Tourette, a récemment partagé sur les réseaux sociaux une pétition disponible sur le site de l’Assemblée nationale du Québec. Cette pétition réclame notamment d’imposer une formation obligatoire sur le syndrome Gilles de la Tourette dans les CISSS, CIUSSS, CSS, écoles, programmes collégiaux et universitaires, mais aussi d’ajuster les règles budgétaires scolaires pour assurer les ressources d’adaptation adéquates. La pétition fait également valoir que la majorité des intervenants scolaires, sociaux et de la santé ne connaissent pas ce syndrome, ce qui cause de la détresse aux parents.

« Les services d’aide en santé mentale à l’école ont des listes d’attente énormes, ils ont beaucoup d’élèves et c’est très dur d’avoir des ressources parce qu’ils n’ont pas le budget qu’il faut », raconte avec émotion, Carolane Villeneuve.

Depuis le diagnostic de son fils, il y a 5 ans, Carolane Villeneuve tente de trouver les ressources nécessaires dans la région, mais elle se bute constamment à de grandes difficultés. « Des garderies n’acceptaient pas mon enfant parce qu’il était trop difficile. Il s’est fait renvoyer plusieurs fois de différentes garderies, donc on l’a inscrit à la maternelle quatre ans, mais ce n’était pas mieux. Ce n’est pas leur faute, ils n’ont pas les formations adéquates », explique-t-elle, émue.

Plusieurs troubles sont généralement associés au SGT. Les troubles du langage, de motricité fine, de nutrition, d’opposition, d’intégration multisensorielle, de désorganisation et d’impulsivité font partie du quotidien de son fils. Mme Villeneuve raconte qu’elle doit apprendre à gérer ces troubles par elle-même en ayant seulement accès à un groupe de soutien parental sur Facebook.

Selon un dépliant présenté par le CHU Saint-Justine on estime qu’au Québec, environ 1 enfant sur 200 est atteint du syndrome Gilles de la Tourette. Pour la mère de famille, il est important d’en parler afin de faire avancer les choses, mais surtout pour que les parents puissent recevoir de l’aide, du soutien et des ressources dans la région.

Il est possible de signer la pétition qui comptait 1 375 signatures en date du 1e février. Il est possible de signer jusqu’au 15 mars 2023 en cliquant sur le lien : https://www.assnat.qc.ca/fr/exprimez-votre-opinion/petition/Petition-9915/index.html?mibextid=Zxz2cZ&fbclid=IwAR1z5kL48F-PwZ0fWfmqIH1oi4dUKiwWIaVVrAS4cvyyY0Ob8DqoD5Ipkvw

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