Un impact sur l’ataxie récessive
Véronique Asselin a découvert le groupe lors d’un café-rencontre avec d’autres personnes atteintes de l’ARSCS. (Photo : courtoisie)
Le projet IMPACT portant sur l’ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay (ARSCS) a reçu un financement de plus de 638 000 $ afin d’étudier les bienfaits du conditionnement physique sur les gens atteint de l’ARSCS. Des participants à l’étude com me Véronique Asselin permettent au Saguenay–Lac-Saint-Jean de faire de grandes avancées au sujet de cette maladie rare.
La chercheuse au Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN), Elise Duchesne, explique que cette étude vise l’amélioration de la condition physique des participants et le freinage potentiel de la progression des symptômes de la maladie.
L’ARSCS est une maladie neurodégénérative qui se caractérise par une atteinte au cervelet, au système pyramidal et aux nerfs périphériques. Cela occasionne de la difficulté dans les déplacements, dans la pratique de activités quotidiennes, à l’entretien ménager et à l’hygiène et une certaine isolation. À l’âge adulte, plusieurs personnes atteintes de la maladie se retrouvent en fauteuil roulant.
« On est vraiment impliqué »
Atteinte d’ARSCS, Véronique Asselin est patiente partenaire au GRIMN depuis 2016. Elle participe aux recherches et explique son vécu aux chercheurs afin qu’ils puissent mieux comprendre la maladie.
« Présentement, j’ai 42 ans, donc là je suis en fauteuil roulant, j’ai un appartement adapté, j’ai besoin de plus d’aide dans mon quotidien, mais je vais tout de même bien », rapporte la femme qui garde un regard positif sur son implication au sein du projet.
Mme Asselin n’a qu’une demande aux gens atteints de la même condition qu’elle : « Je trouverais ça important, que plus de monde vivant avec la maladie s’impliquent , peu importe dans quel projet. C’est valorisant. »
« C’est vrai que c’est difficile, mais de rester positif et de s’impliquer, j’ai vraiment trouvé ça une belle solution dans la vie », renchérit la dame, fière de dire qu’elle espère peut-être faire partie de la solution afin de guérir l’ARSCS à l’avenir.
L’opportunité d’aider sur une échelle mondiale
« La raison pourquoi on a réussi à obtenir ce financement-là c’est parce qu’on a une notoriété, et la raison pourquoi on a cette notoriété-là c’est parce que nos patients de la région participent activement à nos projets de recherches », rapporte la professeure Elise Duchesne. (Photo : courtoisie)
Cette maladie est plutôt rare. Elle est plus présente dans les régions de Charlevoix et du Saguenay–Lac-Saint-Jean, ce qui en fait un terrain de recherche parfait selon Mme Duchesne.
« Le Saguenay–Lac-Saint-Jean, on est un lieu unique pour lancer des interventions de réadaptation pour ces personnes-là parce qu’on a beaucoup de cas sur un petit territoire », rapporte la professeure, qui explique que c’est une opportunité en or pour améliorer les connaissances scientifiques sur le sujet de l’ataxie spastique.
Elise Duchesne rapporte que le GRIMN avait déjà participé à l’organisation d’une étude pilote en 2019 sur ce même thème. La condition physique des participants s’était s’améliorée à la suite du programme de réadaptation adapté à leur condition.
« Les gens présentaient une sévérité moins grande à la suite du programme de réadaptation », précise Mme Duchesne, qui rapporte des améliorations concernant le niveau d’équilibre ou encore la vitesse de marche.
