Les sacrifices des proches aidants 

Jennifer Gauvin a été présente pour son père jusqu’à son dernier souffle. Elle a passé deux mois à se remémorer de bons souvenirs mais aussi à s’inquiéter, se souvient-t-elle, le regard brillant. Être proche aidant engendre des problèmes à la fois économique et psychologique. Pourtant peu d’accompagnement existe pour leur venir en aide.  

Jennifer Gauvin devant l’armoire où se trouvent de nombreux souvenirs de son père. Photo : Galane Maréchal

« Il n’y a rien de plus naturel et de précieux que le temps que tu vas passer avec la personne que t’aime », soutient Jennifer Gauvin avec émotion. 

Elle a été la proche aidante de son père décédé en avril dernier d’une maladie pulmonaire. Un Canadien sur quatre est proche aidant et un sur deux le deviendra, selon Statistique Canada. 

« Au Québec, s’il n’y avait pas les proches aidants, ça n’irait pas très bien. Je pense qu’on retrouverait plus de personnes dans le réseau de la santé et des services sociaux en hébergement, beaucoup plus rapidement s’il n’y avait pas ce réseau de proche aidance », pense le président du conseil d’administration de la Société Alzheimer, Donald Tremblay. 

Le travail des proches aidants est essentiel, mais il demande des sacrifices.  

« Tu l’aimes la personne que tu vois souffrir mais tu ne peux rien faire à part appeler l’ambulance s’il se passe quelque chose, raconte la femme enceinte assise confortablement sur son canapé. Tu es un soutien, tu t’oublies d’une certaine façon. Il faut que tu prennes la douleur autant que la personne que tu aimes. » 

« C’est plus qu’un 40h semaine quand on regarde ça, c’est jour et nuit. Je me couchais avec le stress de savoir si mon père allait être encore vivant le lendemain matin », ajoute Jennifer. 

Il faut aussi se préparer mentalement à la mort du proche quand la situation est critique.  

« Deux mois ce n’est vraiment pas beaucoup, je n’étais pas prête à le voir partir, explique Jennifer la voix tremblante et les larmes aux yeux. On s’attendait à ce que ça prenne six mois à peu près. Mon père était sûr qu’il allait vivre encore deux trois ans, mais ça a été très soudain. » 

Manque d’aide pour les proches aidants 

Après toutes ces épreuves traversées, Jennifer se rend compte que les ressources d’aide ne sont pas suffisantes.  

« Ce serait bien qu’il y ait un organisme de la proche aidance qui donne une petite formation pour savoir ce qu’il faut faire en cas d’urgence, les gestes de premiers secours par exemple », propose l’ancienne aidante naturelle. 

Beaucoup ne se considèrent pas comme proche aidant. Pourtant, selon la Société Alzheimer, se reconnaître en tant que tel est la première étape pour aller chercher les ressources nécessaires.  

« Souvent les personnes qui aident font du déni par rapport à leur situation “bien non je ne suis pas un proche aidant, c’est ma mère, mon père, ma conjointe”. Mais peu importe, on est des proches aidants pareil », assure Donald Tremblay. 

Peu d’organismes prennent en charge les aidants naturels. 

« Il y a des organismes qui n’ont pas nécessairement la mission de s’occuper des proches aidants. Ils vont peut-être plus s’occuper des personnes atteintes. C’est souvent ce qu’on voit, exprime la directrice générale de Société Alzheimer, Hélène Boily. C’est aussi une question de financement. » 

Le père de Jennifer était fan de musique. Une passion qu’il a transmis à sa fille. Photo : Galane Maréchal

Être proche aidant n’est pas toujours facile à vivre. Il faut composer avec une situation financière déstabilisée par les nombreux jours de travail manqués pour prendre soin de la personne aimée, mais le mental reste le plus dur à gérer. 

« Si je compare avec le salaire, c’est beaucoup plus difficile émotionnellement et psychologiquement de s’occuper d’un proche qui est en train de partir », témoigne l’ancienne proche aidante. 

Presque un an après sa perte, Jennifer va mieux mais le premier Noël et anniversaire sans son père ont été difficiles. Elle ressent toutefois la présence de son paternel avec ses cendres disposées un peu partout dans la maison.  

« Mon père m’a demandé de garder la moitié de ses cendres et de disperser l’autre moitié dans l’eau, raconte Jennifer. Mais, je ne suis pas capable de m’en séparer. » 

Un texte de William Savard et Galane Maréchal.