Sans solution, une mère réclame de l’aide

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La vie d’Isabelle Côté a changé d’un seul coup en septembre 2019 alors que la santé de son fils s’est détériorée. (Photo : Olivier Bonjour)

À bout de souffle, c’est ainsi que se sent la mère d’un homme de 32 ans lourdement handicapé. « Il m’a fait une énorme crise, tellement que je le pensais mort. » Recevant peu d’aide du gouvernement, Isabelle Côté est au bout du rouleau.

Marc-André Côté est épileptique, atteint du syndrome Gilles de la Tourette, d’Asperger (trouble du spectre de l’autisme) et souffre de périodes irréelles. Son premier diagnostic a été celui de Gilles de la Tourette à l’âge de trois ans. Malgré ce diagnostic, Marc-André vivait une vie tout à fait normale, remplie d’activités et de loisirs. C’est en 2019 que tout a changé, explique sa mère. « Marc-André avait un travail à temps partiel, il suivait des cours de cuisine le vendredi, il jouait aux quilles et il allait même à la danse les vendredis soir. »

Mme Côté a alors dû quitter son métier de préposée à l’entretien pour s’occuper de son fils à temps plein. Après la découverte des troubles de son enfant, la Saguenéenne a avoué ressentir énormément de tristesse. « J’ai pleuré ma vie. »

Aide recherchée

Isabelle Côté a dû cogner à plusieurs portes afin d’avoir de l’aide financière et de l’aide pour les soins dont son fils a besoin. La seule solution qu’elle a obtenue est de l’aide au répit de 2000$ par année, explique-t-elle. « Je n’ai pas de répit, je n’ai pas personne, mais ils m’ont laissé cet argent tout de même, car je n’ai aucun salaire. » Celle-ci a aussi demandé de l’aide à la maison qui n’a jamais eu lieu. « Quand Marc-André est tombé malade, j’ai demandé s’ils allaient envoyer du monde. J’ai demandé un préposé et on m’a répondu qu’ils n’avaient rien pour moi. » Mme Côté affirme aussi ne pas avoir droit à l’Aide Sociale.

Frôler la mort

Le 15 juin 2020, Marc-André a eu sa première crise d’épilepsie. Une crise qui a donné une des plus grandes frousses à sa mère. « La veille j’ai dû aller à l’hôpital, car mon fils avait des étourdissements et il se tenait après les murs. Il n’a pas dormi de la nuit. Pour nous, ne pas dormir une nuit, on ne ferait pas une crise, mais pour un autiste ça peut arriver. » La mère a même affirmé que de septembre 2022 à février 2023, son fils n’a pas eu une seule semaine où celui-ci n’était pas malade, la faisant vivre un réel calvaire. « C’était l’enfer », explique-t-elle.

Depuis quatre ans, la vie d’Isabelle Côté a complètement changé, tellement qu’aujourd’hui même sa propre santé est affectée, explique-t-elle. « Je n’ai jamais eu peur pour ma santé, mais aujourd’hui oui. J’ai besoin d’aide.» Mme Côté continue de se battre pour avoir les soins et l’aide financière pour prendre soin de son fils. Elle espère que le gouvernement entendra enfin ses cris de désespoir.

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