Le Saguenay-Lac-Saint-Jean ouvert vis-à-vis l’autisme

Monique Banville, responsable du café, a été inspirée par une initiative française : les cafés Joyeux qui emploient des personnes en situation de handicap mental et cognitif. (Crédit : Mathilde BELLON)

Au Saguenay-Lac-Saint-Jean, en 2022, une personne sur 112 était autiste selon le CIUSSS. Cette partie de la population peut compter sur l’accompagnement de plusieurs organismes régionaux. Mais certains défis persistent. 

En pleine préparation de la campagne des biscuits sourire Tim Hortons, Émilie Fortin, directrice générale de la Fondation Jean Allard, exprime son enthousiasme. « C’est les 23 Tim Hortons de la région qui s’unissent pour nous remettre les sous des biscuits sourire, donc ça nous fait vraiment des beaux montants. »

En 2024, la campagne des biscuits sourire a permis d’amasser 343 970 $, reversés à la Fondation Jean Allard pour soutenir les organismes aidant les personnes autistes ainsi que les familles dans la région. (Crédit : Mathilde Bellon)

Grâce à des partenaires financiers et événements-bénéfice, la fondation aide financièrement toutes les personnes autistes de 0 à 99 ans. « Tout ce qui est adapté coûte extrêmement cher, rapporte Mary-Pier Ouellet, maman d’un enfant autiste. Quand j’ai besoin d’un item, je vais demander à Émilie si c’est possible d’en payer une partie. » À titre d’exemple, pour une poussette adaptée, il faut compter 4000$. La fondation peut aussi aider les familles à réduire le prix du service de répit ou des camps d’été proposés par l’organisme Autisme Saguenay-Lac-Saint-Jean. 

Des défis pour les adultes autistes

Cependant, l’aide financière ne suffit pas toujours. Quand il s’agit de trouver un emploi ou du logement, les adultes autistes éprouvent des difficultés. Cela sans compter la perte de subventions du gouvernement à l’atteinte de la majorité. « Lorsque l’enfant atteint 18 ans, on a plus aucune subvention de la part des gouvernements. C’est terminé. Au Québec, on retombe à zéro », fait remarquer Mme Ouellet. 

À l’avenir, la Fondation Jean Allard pourrait permettre de financer des projets pour les adultes autistes. Comme le projet des Habitations du Parc qui a vu le jour en 2021 et qui compte 36 appartements adaptés pour accueillir des adultes autistes. Cette initiative, pensée par des familles et soutenue par la fondation, leur permet de prendre leur indépendance et de gagner en autonomie tout en restant encadrés par du personnel qualifié. C’est aussi une charge mentale en moins pour les parents. 

Concernant l’emploi, Mme Fortin affirme que « pour les 21 ans et plus qui ne peuvent plus aller à l’école, il manque de plateaux de travail ». Des initiatives comme le Café Richelieu Joyeux à Jonquière sont les bienvenues dans la région. Ce lieu de partage accueille des adultes autistes du Centre de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI) et des jeunes autistes au secondaire à l’école adaptée La Relance, pour leur donner de l’expérience en milieu de travail.  

L‘Érudit Café, la Pâtisserie Mergeay et le Bar laitier Pinnochio collaborent avec le Café Richelieu Joyeux en lui fournissant du café, des pâtisseries ou des créations glacées. (Crédit : Mathilde Bellon)

Monique Banville, responsable du café, s’est lancée dans cette aventure car elle pensait que le besoin était important. « Parfois il y a des emplois, mais ils sont non valorisants. Dans un café comme ici, ils se font dire des belles choses à chaque table », constate cette dernière. Elle est heureuse d’avoir créé ce café à Jonquière où la population est « généreuse, dans l’inclusion et accueillante » envers ses « Joyeux », comme elle les appelle. Les entreprises voisines sont aussi dans cette dynamique en collaborant avec le café solidaire. 

Les personnalités politiques locales et la Municipalité ont de l’intérêt pour la cause de l’autisme dans la région. Mme Banville raconte, le sourire aux lèvres, être allée voir le député Yannick Gagnon pour sonder son opinion sur le projet. Il « sautait sur place, il disait “Oui Monique j’embarque avec toi !”. Pour Mario Simard, même affaire. Nos conseillers municipaux viennent au café et ils m’ont même aidée financièrement. » Leur présence aux soupers-bénéfice de la Fondation Jean Allard est perpétuelle, au plus grand bonheur d’Émilie Fortin. 

L’autisme sévère : encore des progrès à faire

Le principal enjeu dans la région concerne les cas d’autisme sévère : ceux qui ont plus de difficultés, qui ne sont pas fonctionnels ou dans l’impossibilité d’aller à l’école ou au travail. Il reste du chemin à parcourir pour les accompagner et les soutenir, selon Mme Fortin.  « On oublie ceux qui sont exclus, qui ont des troubles de comportement graves. Souvent les parents avec des enfants atteints d’autisme grave doivent rester à la maison, sans ressources et ne peuvent plus aller travailler », déclare la DG de la fondation. 

Charles, son garçon âgé de 7 ans et demi, part chaque matin à l’école adaptée Le Roseau à Chicoutimi en transport adapté. Mme Ouellet, qui vient de lui dire au revoir pour la journée, se confie sur l’avenir de son fils. « Dans la région, pour les autistes passés 18 ans, des maisons d’hébergement pour les non-verbaux, non-fonctionnels, il n’y en a pas. » Émilie Fortin dont la mission est de « rester à l’affût » des besoins des familles, souligne que « c’est une question de coût, de mettre l’énergie. C’est un pas à la fois, mais il va falloir bientôt courir pour qu’on puisse répondre à tous ces besoins. »