Incursion dans la vie d’une mère monoparentale aveugle
Marie-Claude Bouchard apparait ici dans sa maison colorée, décorée par elle-même. (Crédit : Roseline Pelletier)
Marie-Claude Bouchard est une mère monoparentale légalement aveugle. Malgré cette condition, elle mène une vie épanouie.
Passionnée de voyages, de ski et de vélo, Marie-Claude ne s’est pratiquement jamais laissé freiner par les obstacles.
Sa maison à Arvida, aménagée avec soin, ressemble à un décor de revue de décoration. « Je fais encore mon ménage moi-même », affirme l’enseignante à la retraite.
Une condition héréditaire
Marie-Claude Bouchard a un trou maculaire à l’œil gauche, ce qui lui obstrue complètement la vue de ce côté. Dans le passé, elle a subi deux opérations pour tenter d’y remédier.
Notamment une à Québec, où elle a dû rester quinze jours la tête penchée. « Je pouvais relever la tête seulement cinq minutes par heure », raconte-t-elle.
Malheureusement, aucune intervention médicale n’a pu régler le problème. « Ils ont fini par me patcher ça avec du ciment », blague la quinquagénaire.
Son œil droit est atteint de rétinite pigmentaire, ce qui fait qu’elle voit la « vie à travers une paille ». Plus précisément, à travers un trou de sept degrés.
Marie-Claude Bouchard a élevé sa fille Charlotte dans sa maison d’Arvida. (Crédit : Roseline Pelletier)
La rétinite pigmentaire est une maladie dégénérative qui réduit graduellement le champ de vision. Celui de Marie-Claude est toutefois stable depuis maintenant quatre ans.
Cette condition héréditaire lui vient de sa mère. Marie-Claude explique que chacune d’elles a une perception bien différente de la maladie.
« Elle n’acceptait pas sa condition. Il fallait se cacher de la maladie, […] je me suis toujours dit que ce n’était pas comme ça que je voulais vivre ma vie », ajoute-t-elle.
L’ancienne enseignante explique qu’elle n’a jamais voulu transmettre le même sentiment à sa fille Charlotte, qui, tout comme elle, grandirait avec une mère handicapée.
« Je n’ai jamais voulu que ma fille me trouve déprimante », dit Marie-Claude Bouchard. « C’est pour ça que j’ai toujours été très active. J’ai fait du ski, du vélo de route, et j’ai conduit ma voiture jusqu’au bout. »
« Je lui dis toujours : “Je ne veux pas être un fardeau pour toi.” Elle m’a déjà dit : “J’aimerais ça que tu te fasses un chum avant que je parte en appart” », avoue-t-elle avec un brin de tristesse dans la voix.
Demander de l’aide
« Avec le temps, j’ai appris à demander de l’aide », soutient Marie-Claude. Pour elle, c’était l’un des plus grands défis liés à sa condition.
L’ancienne enseignante affirme que la plus grande épreuve à surmonter a été la perte de son permis de conduire. « À ce moment-là, c’était une perte importante de mon autonomie. »
Marie-Claude Bouchard peut compter sur l’aide de son chien Mira, Freeman. (Crédit : Roseline Pelletier)
Sa fille unique avait 13 ans au moment de la révocation de son permis de conduire.
« En 2019, elle venait d’entrer au secondaire. C’est en plein l’âge où les parents doivent donner des lifts », dit-elle en riant.
La femme de 52 ans explique que la pandémie l’a beaucoup aidée à surmonter le défi de faire ses courses sans voiture. De nombreux commerces se sont en effet spécialisés dans la livraison à domicile.
Quand Charlotte ou ses amis ne sont pas disponibles, elle utilise les transports adaptés de la ville.
« Les transports adaptés, je déteste ça. Ça me renvoie à une réalité. Ça me confronte à d’autres handicapés plus lourds, et ça vient me chercher », confie Marie-Claude.
