Les grands oubliés du handicap : les proches aidants

Mylène Sasseville est la proche aidante de ses deux fils, Maïk et Travis, tous les deux atteints du syndrome rare Allan Herndon Dudley causant une déficience physique et intellectuelle. Son conjoint, l’accompagne également dans son parcours de proche aidante. (Photo : Mathilde Bellon) 

En 2022 au Québec, plus de 20% des personnes âgées de 15 ans et plus étaient proches aidantes selon l’Observatoire québécois de la proche aidance (OQPA). Derrière ce chiffre se cachent des milliers de femmes et hommes dévoués et résilients par amour. Car si le handicap est une difficulté majeure, la proche aidance comporte aussi son lot de défis. 

Un père, une mère ou encore un conjoint passent la porte de l’Association pour la promotion des droits des personnes handicapées (APDPH) ce jeudi après-midi. Ce sont tous des proches aidants aux visages bien différents. Ils viennent chercher la personne dont ils s’occupent. 

« Quand on crée un projet, on pense toujours aux familles, pas seulement à la personne qui vient profiter de l’activité », explique Karina Côté.  (Photo : Mathilde Bellon)

Pendant que les usagers de l’APDPH sont à la soirée dansante le vendredi soir, aux quilles le jeudi ou au service de répit, les proches aidants peuvent vaquer à leurs autres occupations, souvent liées à leur rôle. « Du “me time” ils n’en ont pas vraiment », confie l’intervenante à l’APDPH, Karina Côté. Elle insiste sur le fait que l’APDPH est là pour prendre soin d’eux. 

Les multiples casquettes de la proche aidance 

L’ennui est un état que Mylène Sasseville ne connait pas. Elle est proche aidante depuis bientôt 21 ans, l’âge de son plus grand garçon. 

Pour cette mère de famille, le réveil sonne à 5h30 chaque jour afin de s’occuper de ses fils avant qu’ils partent à l’école à huit heures. « Parfois l‘autobus arrive et c’est serré », avoue-t-elle. Tous les deux sont atteints du syndrome rare Allan Herndon Dudley causant une déficience physique et intellectuelle 

Ce matin-là, quand je me présente chez Mylène et ses fils, il est 9h30. Maïk et Travis sont encore au lit car c’est leur semaine de relâche. Dès le réveil, la liste de choses à faire est conséquente et elle m’a prévenue par message vocal en riant, « Prévois ton pince-nez ». Elle m’explique que les accidents de la nuit ne sont pas rares : « Souvent les enfants ont mouillé leur lit, il faut que je les change, les habille, les nettoie, parfois que je redonne les douches que j’ai déjà données la veille », liste Mylène. 

Elle s’occupe aussi de certains soins comme le gavage de Travis. Il est nourri en partie de cette façon pour pouvoir prendre du poids. 

« Au travers de ça, il y a les tâches ménagères que j’essaie de tenir le plus possible et les rendez-vous à prendre. Après le souper on donne les bains, on lance le gavage, on couche les enfants, on finit de ramasser puis on finit par s’asseoir et il est dix heures », raconte-t-elle le sourire aux lèvres malgré cette routine épuisante. 

Autant mentalement que physiquement, ce rôle est intense. Les lève-personnes ne sont pas présents partout dans la maison. Entre les chambres et le salon, il n’y a pas le choix, Mylène porte ses fils comme s’ils étaient encore bébés. À la différence qu’aujourd’hui, « ils pèsent 100 livres chaque », souffle celle-ci, son fils Maïk dans les bras. 

Reconnaître la proche aidance 

Plusieurs personnes pourraient penser que Mylène accomplit simplement son rôle de maman, mais la directrice générale de l’APDPH, Annie Labonté, insiste : « Non ce n’est pas normal. Tu es une proche aidante, tu n’es pas juste la maman. Mais ça les gens ne le voient pas, rappelle-t-elle. Ils disent “C’est son enfant”, mais ce n’est pas une obligation d’être proche de son enfant toute sa vie. » 

Carl Morin a 52 ans et est atteint d’une déficience intellectuelle. Nathalie Morin, sa grande sœur est sa proche aidante. 

« Carl a son propre appartement. On a fait le choix de ne pas vivre ensemble car ça aurait peut-être brisé notre relation », confie-t-elle. (Photo : Mathilde Bellon)

Nathalie a eu du mal à se considérer comme proche aidante. « J’ai réalisé seulement récemment car j’ai vu la possibilité d’aller chercher le crédit d’impôt pour proche aidant. » 

Nathalie a fait la demande il y a quelques mois et elle n’est pas encore sûre de pouvoir en bénéficier. Le combat peut être long pour l’obtenir car dans certaines situations, la proche aidance est plus difficile à reconnaître par le gouvernement : « Si c’est ton enfant, ta sœur ou ton frère, les gens ne pensent pas que tu es proche aidant », dénonce Mme Labonté. 

Rappelons que plus de 80% des proches aidants font partie de la famille – plus ou moins élargie, de la personne qu’ils aident selon l’OQPA. 

« Ce que je trouve le plus dur, c’est que la personne que j’aide est pas nécessairement toujours reconnaissante parce qu’il me voit comme sa mère », confie Natalie Morin. (Photo : Mathilde Bellon)

Un emploi à part entière 

Être proche aidant signifie « mettre sa vie entre parenthèses », selon Karina Côté. D’ailleurs, 43% des proches aidants n’ont pas de travail selon l’OQPA. 

C’est le cas de Mylène qui était éducatrice en garderie avant de faire le choix de s’occuper pleinement de ses garçons. « Quand les charges se sont accumulées avec Travis, j’en ai eu trop puis j’étais plus capable de rester dans mon emploi », déclare-t-elle. 

Elle explique que ce choix a été à la fois difficile car elle aimait son emploi mais facile car s’occuper de ses fils était une priorité pour elle. (Photo : Mathilde Bellon)

« Quand tu as un enfant atteint d’un handicap, ça prend un village autour pour aider la famille proche, mais ce n’est pas tout le monde qui a ce village », affirme Mme Côté. 

Pour les proches aidants qui manquent de ressource, la famille d’accueil n’est pas un choix du cœur mais une obligation. 

La directrice de l’APDPH, Mme Labonté, est elle-même maman d’un garçon de 23 ans atteint d’un handicap intellectuel. Elle a fait le choix de le placer en centre adapté il y a trois ans. Elle n’aurait pas pu tenir physiquement toute sa vie et des raisons financières l’ont encouragée à prendre cette décision. « Si je travaillais, il fallait que je paye une gardienne, je n’avais pas d’argent, avoue-t-elle. Donc tu te ramasses les deux sur l’aide sociale ? Tu ne vis pas deux personnes sur l’aide sociale. » 

Avant d’être à la retraite, la grande sœur de Carl travaillait à l’hôpital. Elle reconnait qu’elle n’aurait pu s’occuper de son frère à cette période. « Je pense qu’il serait allé en famille d’accueil », avoue-t-elle. 

Mylène estime qu’elle a suffisamment d’aide de la part de son entourage et elle ne se sent pas prête à se séparer de ses garçons en les plaçant en famille d’accueil. 

Carl ne sait ni lire ni conduire, Nathalie l’accompagne à l’épicerie tous les lundis et lui crée des outils pour qu’il puisse se débrouiller seul en appartement. (Photo : Mathilde Bellon)

Le chèque emploi-service, une aide avec des biais 

Le chèque emploi-service a pour objectif de réduire la charge des proches aidants en rémunérant une aide à domicile. Mais pour plusieurs raisons, cette solution n’en est pas vraiment une. 

Premièrement, le montant que le gouvernement donne pour cette aide n’est « pas suffisant » selon Mme Labonté. « Avant de travailler à l’APDPH, je m’occupais d’une petite fille dans une famille. Je touchais le chèque emploi-service et ce n’était pas 20$ de l’heure », évoque Karina Côté.  

Le salaire étant extrêmement faible, « personne ne veut venir s’épuiser pour 600 pièces par semaine », avoue Mme Sasseville. Alors, « les familles perdent leur personnel qui s’en va au CIUSS ou ailleurs », dénonce la directrice de l’APDPH. 

Ensuite, le nombre d’heures allouées est évalué de manière aléatoire selon Mme Côté. « C’est du cas par cas. Il n’y a pas vraiment une grille d’évaluation définie. » Selon le travailleur social qui procède à l’évaluation, ce nombre ne sera donc pas forcément le même pour des besoins pourtant similaires. 

Depuis quelques années, les proches aidants peuvent toucher cette rémunération. Cela fait quatre ans que Mylène la reçoit. « 1200$ aux deux semaines, ce n’est pas assez », dénonce-t-elle. « Je fais 32 heures pour chaque enfant par semaine, enfin c’est ce qu’on dit qu’on fait, mais en réalité on fait pas mal plus. »  

Une charge mentale : source d’isolement 

« Si tu ne prends pas du temps pour toi, le corps ou le mental va finir par lâcher », explique Mme Labonté en évoquant la fatigue ressentie par les proches aidants qu’elle côtoie chaque jour. « Ils sont à la limite de flancher, ils sont trop occupés. Ils se donnent tellement par amour », ajoute-t-elle, l’émotion dans la voix. 

Celle-ci sait de quoi elle parle, une fin de semaine sur deux, elle garde son fils. Elle confie la gorge serrée : « Le lundi je viens travailler parce que j’ai besoin de voir mon monde, mais honnêtement, je resterais bien à la maison. Parce que quand il part, mon corps il est plus là. » 

De son côté, Mylène ajoute : « On vient qu’on est épuisé des deux bords. L’envie de sortir est pas tout le temps là. » 

En plus d’être proche-aidantes, mères et sœur, Nathalie, Mylène et Annie sont aussi tutrices. La tutelle est un processus long mais essentiel. Sans elle, certaines aides peuvent ne pas être obtenues ou pire, « si tu ne fais pas cette démarche et que ton enfant est à l’hôpital, commence Mme Labonté. Tu peux être stoppé et ne pas pouvoir prendre la décision de le guérir ou non. » 

L’administratif est le « nuage noir » de Mylène qui en a assez de toujours devoir « justifier un handicap qui sera là à vie ».  

On s’installe sur sa table à manger et elle remplit des papiers pour commander le nouveau bouton de gavage de Travis. (Photo : Mathilde Bellon)

Un projet de « simplification » est en cours de réflexion à l’Office des personnes handicapées du Québec, pour aider les proches aidants dans les démarches administratives, selon Patrick Inthavanh, le responsable médias de l’office.