Chaîne de vie : Simon Blackburn relève le défi
Le porte-étendard du Défi Chaîne de vie 2020 de la région du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Simon Blackburn, a gravi le Sommet des Caps à La Baie, samedi, au nom de tous les maillons clés du mouvement régional qui a pour but de sensibiliser les gens au don d’organes.
Le défi de l’organisme Chaîne de vie s’est déroulé à travers le Québec dans le cadre de la Journée mondiale du don d’organes et de la greffe. Il vise à amasser des fonds pour l’éducation des jeunes de 15 à 17 ans sur l’importance du don d’organes. Pour l’équipe du Saguenay-Lac-Saint-Jean, ce sont 435 $ qui ont été amassés en date de samedi.
Dans des conditions d’après-pluie, humides et plutôt froides, Simon Blackburn a eu la mission d’apporter le drapeau de l’organisme au sommet. Ayant vécu une greffe de foie à deux reprises, il est important pour lui que le message soit véhiculé. « Ce n’est pas juste de signer la carte [d’assurance-maladie], il faut aussi en parler avec ses proches, rappelle M. Blackburn. Quand arrive la journée fatidique de ton décès, il faut que les gens soient au courant de tes demandes ».
Deux foies plutôt qu’un
Atteint de la tyrosinémie, une maladie héréditaire typique de la région, M. Blackburn a vécu sa première greffe de foie à l’âge de 9 ans en 1988. « Dans ce temps-là, il n’y avait pas de médicament pour nous garder en vie, donc la seule manière de nous sauver la vie c’était d’avoir une greffe », raconte le porte-étendard.
C’est 30 ans plus tard que le médecin de M. Blackburn lui annonce que son foie est désormais non fonctionnel. S’il n’avait pas une nouvelle greffe bientôt, il pouvait en mourir. « J’ai été sur la liste d’attente le 18 mars 2019 pour me faire opérer le 24 mars. J’ai donc été six jours sur la liste d’attente parce que c’était vraiment le temps que ça se passe, j’étais rendu très malade », confie M. Blackburn.
Il s’est fait approcher par la représentante du Groupe d’Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec, dont il fait partie, pour être le porte-parole du défi cette année. « Je trouve ça important de propager ce message-là du don d’organes parce qu’on n’en parle pas assez et c’est encore un sujet tabou », rappelle le double greffé.