La schizophrénie, une maladie encore taboue

La schizophrénie est parfois déclenchée à la suite d’un évènement traumatisant. Le cannabis et une mauvaise hygiène de vie peuvent avoir des effets sur la fréquence des psychoses. 

Au Québec, on estime qu’environ 85 000 personnes vivent avec la schizophrénie, ce qui représente 1 % de la population. Elles sont souvent considérées comme des personnes folles et dangereuses, un mythe qui persiste. Pourtant, ce trouble psychiatrique ne se limite pas à des épisodes de psychose et cache une réalité bien plus complexe.

Lisa Tourniaire

Alors que se termine la 22^e édition des journées de la schizophrénie, une méconnaissance de la maladie persiste. Elle reste encore aujourd’hui entourée de nombreux préjugés : dangerosité, violence, irresponsabilité, folie… « Le monde va dire que les personnes qui vivent avec la schizophrénie sont dangereuses. Ce n’est pas vrai. Quelqu’un qui a la schizophrénie n’est pas nécessairement plus dangereux que monsieur et madame Tout-le-Monde », affirme Stéphanie Lainesse, une jeune femme de 32 ans vivant avec cette maladie.

Une maladie complexe

La schizophrénie est un trouble psychiatrique qui altère la perception du monde et la pensée. Stéphanie Lainesse a commencé à entendre une voix à l’âge de 18 ans. Quatre ans plus tard, elle a connu sa première psychose et a été diagnostiquée. Pour elle, la maladie se manifeste par des délires persécutoires et de la paranoïa. « J’avais l’impression que les voix étaient des extraterrestres qui venaient pour voler ma mémoire. Puis, ils me menaçaient. J’avais très peur de sortir, je pensais que les caméras me suivaient dans la rue. »

Les délires varient d’une personne à l’autre. « Il y a une dame qui pensait que, pendant la nuit, on lui volait ses organes vitaux », explique Kathya Carrier, doctorante en psychologie à l’Université Laval. Pourtant, ces hallucinations ont surtout des conséquences directes sur la vie des personnes vivant avec la maladie, et non sur les autres. « J’ai déjà entendu un pair-aidant dire : “On a plus peur de vous que vous avez peur de nous” », ajoute-t-elle.

Stéphanie Lainesse vit avec un trouble schizo-affectif type bipolaire, une dysthémie, un trouble anxieux et TPL. Les troubles psychiatriques peuvent parfois s’accumuler. Photo : Stéphanie Lainesse

Les symptômes de la schizophrénie sont organisés en trois principales catégories : positifs, négatifs et désorganisation. Ils se manifestent de différentes manières avec des hallucinations auditives, visuelles ou tactiles (plus rares), idées délirantes, dépression. « Il y a des moments où la personne est plus isolée, renfermée. Les symptômes apparaissent petit à petit. Il y a aussi des déficits cognitifs qui touchent l’attention et la mémoire », explique Kathya Carrier.

Les psychoses marquent un moment de rupture avec la réalité. « Le premier épisode psychotique peut être déclenché à cause d’un grand stress. C’est souvent un mélange entre la génétique et l’environnement », précise Kathya Carrier. La schizophrénie est généralement diagnostiquée entre 15 et 25 ans. Les crises peuvent subvenir à la suite de moments traumatisants. « Un des pires souvenirs, c’est quand un médecin a dit à l’infirmière que je faisais semblant. J’étais hospitalisée à ce moment-là, je venais d’arriver et on ne me croyait pas. J’ai décompensé super rapidement », confie Stéphanie.

Une pression sociale et des tabous persistants

Le regard des autres est encore pesant. « J’étais dans un centre de crise et ils ont reçu une lettre du médecin confirmant mon diagnostic. On m’a dit : “Oh, on ne pense pas que c’est ça que tu as. Ne t’inquiète pas.” Comme si c’était une « death sentence », que c’était la fin de ma vie. Je voyais le tabou », raconte Stéphanie.

Kathya Carrier confirme qu’il existe toujours dans la société, une vision négative de la maladie « Il y a encore cette idée que tu es foutu si tu as la schizophrénie » Cette peur de la maladie complique souvent les relations sociales. « Je dirais dans le côté relations intimes et tout ça, c’est toujours compliqué de savoir quand c’est le temps de dire à la personne. C’est sûr qu’il y a un tabou. Quand on dit qu’il y a un problème de santé mentale, le monde pense que c’est dangereux », ajoute Stéphanie.

Ce tabou empêche parfois une prise en charge rapide. Les cliniques JAP (Jeunes Adultes ayant eu un épisode Psychotique) ou PEP (Premiers épisodes psychotiques) permettent un traitement précoce de la maladie. « Plus on les traite rapidement, moins les effets seront néfastes. Cela permet de mieux compenser les difficultés futures », explique Kathya Carrier.

La vie après le diagnostic

Entre le diagnostic et la stabilisation de la maladie, le chemin peut être long. Parfois, l’hospitalisation est nécessaire afin de protéger la personne. Stéphanie Lainesse vit aujourd’hui avec un traitement antipsychotique lourd. Elle a un suivi régulier avec un psychiatre et habite dans un logement avec soutien communautaire. Après plusieurs années de suivi psychologique et psychiatrique, elle a appris à repérer les signes annonciateurs d’une psychose et à demander de l’aide. D’après Kathya Carrier, « ça prend quand même un certain soutien social avec des amis ou la famille, un bon psychiatre ou psychologue à l’écoute aussi de la personne et des services pour essayer de trouver un emploi. Ça prend quand même une équipe autour d’eux pour vivre avec ça ».

« J’ai une vie quasi normale : je travaille, j’ai des activités, une vie sociale. Mais ça a pris du temps. Ça ne veut pas dire que je n’ai pas de difficultés. Je vis toujours avec une voix et des défis quotidiens », confie Stéphanie.

La Société québécoise de la schizophrénie (SQS) propose un accompagnement par des pairs-aidants. Ce sont des personnes en rétablissement qui offrent un soutien psychologique aux personnes vivant avec la maladie en leur proposant des activités et des suivis individuels. Stéphanie en fait partie : « Pour moi, le fait d’être pair-aidante c’est comme si ça donnait un sens à ma souffrance. »

Ce genre de rencontres permet notamment aux membres d’échanger et de se confier à des personnes dans la même situation qu’eux, afin de leur offrir de l’espoir.